Journée mondiale de l’hémophilie : être au plus près des patients

(Mis à jour le: 4 avril 2019)
Journée mondiale de l’hémophilie : être au plus près des patients
5 (100%) 5 votes

Parce qu’en France, environ 15 000 personnes souffrent d’une des maladies rares représentées par l’AFH (Association française des hémophiles), la journée mondiale de l’hémophilie qui aura lieu le 17 avril prochain est une journée à marquer.

L’hémophilie, c’est quoi ?

Il s’agit d’une maladie hémorragique causée par le déficit d’une protéine de coagulation que l’on retrouve généralement dans le plasma. Il s’agit du facteur VIII dans le cas de l’hémophilie A et du facteur IX dans le cas de l’hémophilie B. Le A est beaucoup plus courant que le B. Dans les deux cas, ce sont des maladies héréditaires qui se transmettent de père en fille et de mère en fils. Il faut néanmoins souligner que la maladie peut survenir sans que le père ou la mère soit atteint. Dans ce cas-ci, l’hémophilie fait suite à la mutation d’un gène chez le bébé alors qu’il se trouve encore dans le ventre de sa mère.

Lorsqu’une personne hémophile saigne, cela va durer plus longtemps puisque la protéine chargée de la coagulation du sang est absente. Pour que l’hémostase soit complète et que la personne arrête de saigner, l’injection d’un médicament antihémophilique pourra lui être prescrite jusqu’à complète cicatrisation. Ce traitement dépendra néanmoins de l’emplacement de l’hémorragie et de son importance.

Quels sont les symptômes de l’hémophilie ?

Journée mondiale de l'hémophilie

En règle générale, les femmes sont souvent « porteuses » de la maladie sans qu’aucun symptôme n’apparaisse. Chez les hommes, par contre, la maladie va se déclarer assez tôt puisque la mutation touche le chromosome X. Pour savoir si on est hémophile ou non, voici les symptômes courants :

  • un temps de coagulation plus long d’où la présence régulière d’hémorragies. Ces dernières peuvent varier en intensité et c’est en fonction de cela que l’on pourra qualifier la maladie de mineure, de modérée ou de sévère. L’hémophilie sévère couvre les 50 % des cas déclarés.
  • la survenue d’hémorragies régulières au niveau des articulations des coudes, des chevilles et des genoux. L’hémorragie peut également toucher les muscles. Si les hémorragies ont tendance à se répéter trop fréquemment, il faut tout de suite consulter un médecin, car à partir d’un certain stade, cela peut entraîner des arthrites invalidantes.

Si jamais vous avez des doutes, consulter un médecin est la mesure la plus adéquate. Ce dernier vous fera faire une prise de sang afin de déterminer le taux de facteurs VIII et IX dans votre sang.

Il est également envisageable de faire une étude génétique pour savoir si l’enfant à naître sera lui-aussi hémophile.

Découvrez aussi :

Thème 2015 : « Former une grande famille solidaire »

hémophilie

L’hémophilie est une maladie rare, peu connue tout comme sa forme plus sévère : la maladie de Willebrand et les pathologies plaquettaires. Cette rareté a suscité au fil des ans la méconnaissance de la maladie ce qui a poussé les personnes qui en sont atteintes à s’isoler de leurs familles et proches. Pour les sortir de cet isolement, l’AFH a décidé, pour l’année 2015 de célébrer, le 17 avril, la journée mondiale de l’hémophilie, en grandes pompes.

La journée sera alors placée sous le thème « Former une grande famille solidaire » puisque l’AFH invite le public, les familles et proches des patients à les soutenir du mieux qu’ils le peuvent.

  • L’objectif :

Autour de ce thème, l’AFH souhaite faire connaître au grand public ce qu’est réellement l’hémophilie et toutes les maladies hémorragiques rares.

  • Une organisation par régions :

Pour prouver que nous formons réellement une grande famille solidaire, de nombreux évènements autour de la journée mondiale de l’hémophilie sont prévus dans toute la France. Pour être au plus près des patients et afin de toucher un maximum de personnes, les actions seront organisées en régions. On parle plutôt d’actions interrégionales ou en intercomités, puisque de nombreux comités ont été instaurés pour le bon déroulement des évènements.

  • Au programme :

Dans le cadre de la journée mondiale de l’hémophilie 2015, sont prévus :

  • Un week-end éducation thérapeutique du patient qui s’est déroulé le 28 et 29 mars dernier. C’est notamment le premier évènement qui a donné le coup d’envoi à la célébration du 17 avril. Il a été organisé par les comités Lorraine, Bourgogne – Franche-Comté et Champagne-Ardenne.

 

  • Une journée d’information et d’activités conviviales qui a eu lieu le samedi 11 avril dernier. Pour cette journée, les comités Rhône Alpes et Alpes ont organisé la journée au Golf du Gouverneur à Monthieux tandis que le comité Pays de la Loire – Poitou-Charentes a choisi Louresse Rocheminier et Doué la Fontaine pour lieu de rendez-vous.

 

  • Un week-end d’information et d’activités conviviales : il a eu lieu le 11 et 12 avril dernier à Toulouse, Cité de l’espace. Ils étaient quatre comités à s’en être chargé à savoir ceux d’Aquitaine, d’Auvergne, de Limousin et de Midi-Pyrénées.

 

  • Un stand d’informations sera tenu par le comité Basse-Normandie le vendredi 17 avril prochain au CHU de Caen.

 

  • Un rassemblement et veillée aura lieu le 17 avril à partir de 18 h 30 au débarcadère de Saint-Paul. Cet évènement est organisé par le comité Réunion.

 

  • Une journée d’information et récréative aura lieu le 19 avril à la serre zoologique Biotropica. Elle est organisée par les comités Haute-Normandie et Ile-de-France.

 

  • Un week-end d’information et d’activités collectives sera organisé par les comités PACA – Corse et Languedoc-Roussillon le 16 et 17 mai prochains.

C’est ce week-end qui fermera la liste des évènements organisés dans le cadre de la journée mondiale de l’hémophilie et à l’issue de toutes ces actions, l’AFH espère que les hémophiles ne seront plus exclus de la société.

Thème 2019 : « Dépistage : le début d’une prise en charge »

Ce thème a été adopté pour l’année 2019 puisque pour bénéficier d’un traitement, chaque personne hémophile doit commencer par le dépistage.

Les organisateurs tiennent, cette année encore, à encourager les personnes présentant les symptômes de la maladie à sortir de l’ombre et à se faire suivre, car il est très bien possible de traiter l’hémophilie sans la guérir totalement. Au moins la personne pourra avoir une vie normale et cesser de s’isoler du monde.

Pour le combat de 2019, la FMH a décidé de renforcer sa collaboration avec les patients, les aidants et les autorités de santé pour pouvoir soutenir un maximum de monde. Après un dépistage, les personnes atteintes seront invitées à rejoindre la communauté des troubles de la coagulation pour bénéficier d’un meilleur suivi, de différents conseils, …

 

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *